Ελληνική Δημοκρατία-ΔΙΟΙΚΗΣΗ 1ης YΠΕ ΑΤΤΙΚΗΣ-Γενικό Νοσοκομείο Αττικής Σισμανόγλειο/Αμαλία Φλέμιγκ ΝΠΔΔ

Ειδικές Μονάδες

ΜΟΝΑΔΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ

Η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο ΓΝΑ Σισμανόγλειο λειτουργεί επίσημα από το 1997 και ο σκοπός της είναι η παρακολούθηση και νοσηλεία των ασθενών που πάσχουν από αυτή την κληρονομική νόσο. Η Μονάδα λειτουργεί ως χωροταξικά ανεξάρτητο τμήμα από τον Απρίλιο 2012, ενώ διοικητικά ανήκει στο Β΄ Πνευμονολογικό Τμήμα. Η δυναμικότητά της ανέρχεται σε έντεκα (11) μονόκλινους θαλάμους. Σε κάθε θάλαμο συμπεριλαμβάνεται κλίνη συνοδού, τηλεόραση, WC, ελεύθερη πρόσβαση στο διαδίκτυο, ώστε να εξασφαλίζεται η απομόνωση των ασθενών και να μειώνεται ο κίνδυνος διασποράς λοιμώξεων.

Σχεδόν το 80% των ενηλίκων ασθενών με Κ.Ι. στην Ελλάδα παρακολουθούνται στο Σισμανόγλειο (περισσότεροι από 300 ασθενείς), ενώ λειτουργούν μόνο δύο εξειδικευμένα Κέντρα ενηλίκων στη χώρα μας (Αθήνα–Σισμανόγλειο, Θεσσαλονίκη–Παπανικολάου).

Η μονάδα είναι σε στενή συνεργασία με το Τμήμα Ινοκυστικής νόσου του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» από όπου και προέρχεται η πλειοψηφία των ασθενών που έχουν ενηλικιωθεί. Συγχρόνως στο τμήμα εντάσσονται ασθενείς με διάγνωση της νόσου σε ενήλικο ζωή οι οποίοι παραπέμπονται από ιατρεία βρογχεκτασιών ή άλλες ειδικότητες, λόγω των εξωπνευμονικών εκδηλώσεων της νόσου.

1. Στελέχωση του Τμήματος

> Στην παρούσα φάση το τμήμα είναι στελεχωμένο από 2 Πνευμονολόγους:

· Φιλία Διαμαντέα: Διευθύντρια ΕΣΥ και Επιστημονικά Υπεύθυνη της Μονάδας

· Αθηνά Χριστακάκου: Επιμελήτρια Α

Με την πρόσφατη προκήρυξη νέας μόνιμης θέσης για τη μονάδα, αναμένεται σύντομα η ένταξη 3^ου μόνιμου ιατρού στο δυναμικό του τμήματος.

> Νοσηλευτικό προσωπικό

Στο τμήμα υπηρετούν 6 μόνιμες νοσηλεύτριες με εμπειρία στη φροντίδα των ασθενών με ΚΙ και 2 νοσηλεύτριες που απασχολούνται στην κατ’ οίκον νοσηλεία.

> Γραμματειακή υποστήριξη

Λοιπές ειδικότητες/μέλη δι-επιστημονικής ομάδας

· Μικροβιολόγοι

· Γαστρεντερολόγος

· Διαβητολόγος

· Ενδοκρινολόγος

· Ηπατολόγος (συνεργασία με το ηπατολογικό ιατρείο της Α΄ Παθολογικής κλινικής ΕΚΠΑ και την Γαστρεντερολογική κλινική ΕΚΠΑ στο Λαϊκό Νοσοκομείο)

· Επεμβατικός Ακτινολόγος

· Ψυχίατρος

· Φυσικοθεραπευτές

· Κλινικός Διαιτολόγος-Διατροφολόγος

· Ψυχολόγος

· Κοινωνικός λειτουργός

· Γραμματειακή υποστήριξη

2. Δραστηριότητες του Τμήματος

· Τακτικές και έκτακτες νοσηλείες

· Κατ’ οίκον νοσηλεία

· Τακτικά εξωτερικά ιατρεία (Δευτέρα-Τετάρτη-Πέμπτη 11:00πμ-14:00μμ)

· Ετήσια αξιολόγηση μεταμοσχευμένων ασθενών σε συνεργασία με το μεταμοσχευτικό κέντρο (από τον Μάϊο 2025)

· Εξυπηρέτηση έκτακτων περιστατικών (καθημερινά)

· Παραπομπή ασθενών με σοβαρή πνευμονική νόσο για προ-μεταμοσχευτική εκτίμηση και φροντίδα των ασθενών έως την μεταμόσχευση πνευμόνων

· Γραφειοκρατικές διαδικασίες (προγραμματισμός ραντεβού, συνταγογράφηση φαρμάκων, βεβαιώσεις, αιτήσεις ΚΕΠΑ, ηλεκτρονικές αιτήσεις για έγκριση φαρμάκων υψηλού κόστους–ΣΗΠ, email εξυπηρέτηση αιτημάτων των ασθενών)

2α. Συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών (ECFSPR)

Η Μονάδα συμμετέχει από το 2015 στο European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR).

Αποστέλλονται ετησίως δεδομένα ασθενών από το Σισμανόγλειο στο ECFSPR μέσω του Εθνικού Μητρώου.

Σκοπός:

> Παρακολούθηση της πορείας της νόσου.

> Σύγκριση με άλλα ευρωπαϊκά κέντρα.

> Ενίσχυση της πρόσβασης σε νέες θεραπείες.

2β. Συμμετοχή στο Ελληνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών ξεκίνησε το 2020 με πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας σε συνεργασία με τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τελεί υπό την εποπτεία του Τμήματος Μητρώων του Υπουργείου Υγείας.

Η Μονάδα Σισμανόγλειου:

> Συμμετέχει ενεργά στην καταγραφή ασθενών.

> Συνεισφέρει με επικαιροποιημένα δεδομένα (δημογραφικά, κλινικά, φαρμακευτικά).

Το Μητρώο:

> Επιτρέπει καλύτερο σχεδιασμό εθνικής στρατηγικής.

> Αποτελεί εργαλείο για την αξιολόγηση των θεραπευτικών παρεμβάσεων στην Ελλάδα.

2γ. Διεθνής Συνεργασία & Εκπαίδευση

Μέσω της διμερούς συνεργασίας Southampton-Sismanoglio, που ξεκίνησε το 2013 με το Cystic Fibrosis Unit του University Hospital of Southampton, UK (με χρηματοδότηση από το Child Health International), υπάρχει διαρκής ανταλλαγή τεχνογνωσίας και εκπαίδευσης εξειδικευμένου προσωπικού (ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγοι κ.ά.) — χωρίς κόστος για το ελληνικό κράτος.

2δ. Υποτροφίες

Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία καλύπτει ετήσιες υποτροφίες κλινικού έργου για νέους πνευμονολόγους που επιθυμούν να εκπαιδευτούν στο αντικείμενο της κυστικής ίνωσης.

2ε. Συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές

Η Μονάδα συμμετέχει σε πολυκεντρικές κλινικές μελέτες με στόχο την πρόσβαση των ασθενών σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

3. Επικοινωνία

Τηλέφωνα Επικοινωνίας:

> 213-2058408 (Γραμματεία-Ραντεβού Εξ. Ιατρεία, κα Τόνι Παπαγεωργακοπούλου-6972929020)

> 213-2058342 (Νοσηλεία-Έκτακτα περιστατικά)

> 213-2058555 (Γραφείο ιατρών)

Email: cystic@sismanoglio.gr